¿Qué son las enfermedades raras?

Hoy 28 de febrero, un conjunto de organizaciones no gubernamentales (mayoritariamente europeas y algunas norteamericanas) están haciendo un esfuerzo mayúsculo para darle relevancia a las "enfermedades raras", aupando a que la OMS declare esta fecha como el día internacional sobre las enfermedades raras.

Pero, ¿Qué se entiende como enfermedad rara?, es un término que se refiere a las estadísticas de la afectación, por ello, si el ratio (los números) son inferiores a 5 personas afectadas por cada 10 mil habitantes, se debe considerar que es una afección minoritaria (y por ende, los recursos para su tratamiento, tanto públicos como privados, serán muy escasos). 

Sin embargo, la suma de las más de 5 mil enfermedades consideradas minoritarias a nivel mundial, elevan a los pacientes de este grupo o categoría tan disímil entre sí, a casi el 7% de la población mundial, por ello, la idea de crear un día para recordar esta cantidad de afecciones que aisladas son muy pequeñas en cuanto a su alcance, es una iniciativa que debemos aplaudir.  

Si deseas más información te recomiendo las páginas web de Eurordis (Rare Diseases Europe); la de Estados Unidos (Rare Diseases Day USA) y la de Colombia (Federación Colombiana de Enfermedades Raras). 

Comparto un vídeo de la campaña española sobre el día de enfermedades raras: 

Fernando Fuentes Pinzón

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